对于22岁的委内瑞拉女孩贾马尔·图亚雷斯(Jaimar Tuarez)来说，被诊断出患有多发性硬化症就像是被判了死刑，因为这个国家无法为她提供所需的药物来控制她日益恶化的症状。

由于无法支付私人治疗或检查的费用，包括800美元的脊椎穿刺，这位心理学专业的学生在GoFundMe上发起了一项众筹活动，她希望能借此出国寻求医疗帮助。

“对许多人来说，唯一的选择就是移民，”图亚雷斯在距离加拉加斯约50公里(31英里)的查拉韦的公寓里告诉法新社。图亚雷斯于2022年被诊断出患有这种疾病。

“我必须离开这里……”她流着泪说。“下次复发会怎么样?”我会失去说话的能力吗?我今年22岁……我所有的梦想，我的计划会怎么样呢?”

图阿雷斯和大约2000名其他委内瑞拉人患有多发性硬化症(一种可能致残的中枢神经系统疾病)，他们的困境突显出在资金紧张的委内瑞拉，需要长期药物治疗的人面临的困难。

虽然无法治愈，但药物可以缓解多发性硬化症的症状。

据美洲人权委员会(IAHCR)称，委内瑞拉IVSS社会福利机构多年前就停止提供MS处方药物。

委内瑞拉正处于一场前所未有的经济危机之中，其曾经繁荣的石油工业几乎崩溃，国内生产总值在2022年之前的八年经济衰退中萎缩了80%。

数百万人为了在其他地方寻求更好的生活而逃离，其中许多人寻求通往美国的道路。

图亚雷斯的身体已经衰弱到几乎无法站立的地步，这迫使她放弃了心理学研究，也辞去了帮助增加家庭收入的在线编辑工作。

现在，图亚雷斯和她的母亲，一位中风幸存者，都依靠她72岁的祖母微薄的收入生活，她的祖母在首都的一家美容院工作。

现年53岁的翻译安德烈斯·马尔卡诺(Andres Marcano) 20年前被诊断患有多发性硬化症，他告诉法新社，在停止接受国家资助的药物治疗后，他的行动能力在过去5年里急剧恶化。

“我觉得说话很困难。我不走路。我无法站立，因此我只能坐在轮椅上走动，”他通过WhatsApp告诉法新社。

另一名MS患者、57岁的玛丽亚·尤金尼亚·莫纳加斯(Maria Eugenia Monagas)说，情况“很严重，我们在随波逐流”。她依靠丈夫和两个孩子的收入自费治疗，其中一个孩子在国外。

她说:“由于缺乏药物，许多人致残或死亡。”

总统尼古拉斯·马杜罗(Nicolas Maduro)领导的政府将委内瑞拉的失败归咎于美国的制裁。但据国际观察人士称，其他人指出，在一个腐败和管理不善的历史悠久的国家，卫生部和IVSS的官员受到了腐败指控。

图亚雷斯说，上一次复发使她暂时无法说话、走路或独立进食。

医生给她开了类固醇来缓解症状，但她无法通过IVSS。

在私营部门，她需要的药品每年花费高达3万美元。

图瓦雷斯说，她整个圣诞夜都在给不同国家的援助组织发邮件，寻求帮助，带着母亲离开这个国家，她的母亲需要照顾，不能被丢下。

到目前为止，她已经筹集了600美元，而她的目标是10000美元。

一想到要离开她的家人，一只心爱的狗和两只猫，Tuarez就不知所措，但她担心如果她不这样做，她的生命就会有危险。

图亚雷斯说:“我希望有其他的选择，在委内瑞拉创造事业，过我的生活，但没有。”

mbj jt /高/ fb / dw